目前分類:肺腺癌四期 (32)

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各位好朋友,我們又抗癌了一年,經過20個月後,去看了第一埸電影SNOOPY,11/22又跟家人生日聚餐,又開心過了一年,去年許願柯P當選市長,今年許願小英當選總統。實在太幸運,剛罹癌時以為所剩日子無多,現在雖然仍遇險阻,但關關難過也關關過啊!

十一月底做完六次白金和愛寧達,進入只要打愛寧達(三週一次)階段。不巧地在十一月底前突然在家裡昏倒送急診,不省人事。醫生認為腦細胞不正常的放電故造成顛癇現象,現在打補骨針也換品牌,以前打要三小時,現在只要十幾分鐘。最近一次拍的片子還真清澈,醫生目前的做法就是打愛寧逢。再見2015!

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中秋節前夕,住院第四次化療,白金加愛寧達。從生病後,已經過十一個月的標靶(妥復克)治療,因為產生抗葯性而停用。另做了十次放療後頭髮掉光,目前要進行第四次化療。

最近朋友問近況可好?我都回應近況還不錯,並附上富貴角燈塔及淡水砲臺的照片。相片中身形瘦了不少,可都還有55公斤。繼續加油啦!

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七月真是很不一樣的月份, 我做了二周的全腦放療,住院做了一次化療(愛寧達+順柏)

放療讓頭髮全掉了。而記憶也受影響,家人朋友都覺得我記憶有些零零落落的。化療是三周要打一次,還好記性慢慢回來了。

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5/25 新藥ASP8273研究員打電話告訴我,5/26吃完妥復克就不要再吃了。我問基因檢測PASS了嗎?  他說還沒有。不過因為吃新藥的話,前面要間隔14天不能吃藥。 我下次的門診在6/10(三),從今天算起到下次門診將有14天的"空窗期" ,也就是說完全沒有治療,等待下一個療程。如果可以檢測通過則可盡快吃新藥。如果沒過的話就開始標靶藥以外的療法。

 

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2015/5/12

終於還是抵達了氣管鏡檢查室來報到。經過心理建設和大家的代禱祝福,今天的檢查過程的確比去年痛不欲生相比好太多了。不過因為腫塊才一公分多,取得的切片不是很足夠。希望足以比對基因才好。

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肺腺癌四期確診在2014/4/26,滿一年了,時光飛逝啊! 朋友問說覺得日子過得飛快是覺得好還是不好? 大哉問! 也說不清楚究竟是好還是不好,就只是好意外,時間怎麼過那麼快啊! 當時的心情好像都還清清楚楚,憂心著能否過生日? 能否跨年? 沒想到一年就這樣平平安安地過去。

而因吃妥復克的所引起副作用,關關難過關關過,我已經進化到與之和平相處的境界。最新的一招對付頭上的爛痘痘是使用朱醫生開的自費法國進口藥用shampoo,只洗了一次就覺得大幅進步。

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從網路上病友的不同副作用看來真的是沒有"準則"可言,完全因人而異。不只症狀發生的順序不同,嚴重程度也不同,因此適應程度也不同,大家對付的辦法也就不同。

嚴重一點的停藥或換藥,輕微一點的減量(40換成30)或改成隔天吃,我比較每個人後發現,好像跟性別或年齡都沒什麼相關,總的來說就是跟"體質"有關了。

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我也吃了不少,目前每天吃九種: Omega3 魚油一顆,薑黃素一顆,硒一顆,褐藻醣膠四顆,牛樟芝二顆,益生菌二顆,B群一顆,鈣片二顆及左旋麩醯胺酸二匙,真的是為了保健抗癌很用力在保養。

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上一篇貼上甲溝炎的照片,讓很多好朋友心疼,得到很多關愛,可以歸類在"討疼愛系列"。這一個月從馬年跨到羊年,冬天已經快到尾聲,生病是從春天開始的,下個月底就是確診後滿一年了,時間過得真得很快。上次的CT檢查大致無礙,只有T8被壓迫導致現在常有背痛,在轉身時必須放緩以免背痛,醫生雖有開給我止痛藥,但是除非很痛(天冷時格外覺得痛),我盡量不吃為主。其它的副作用,甲溝炎像上篇相片那樣沒好也沒壞,比最糟時好多了,但離全好還早得很。拉肚子好很多,醫生開的止瀉藥仍有存貨,可見比起當初每日跑廁所的慘狀已經好多多,雖沒有連續數日順利排便正常,但至少偶有平安過度的時候。身上臉上的痘痘依舊此起彼落,但不至於同時爆發,尚在可控制的範圍。(像打地鼠一樣,上來一個打一個) 目前困擾的是長在頭皮的痘痘,藏在毛囊發炎既腫且痛,還好擦醫生開的Fucidin 抗生素很有效,一兩天就消腫止痛。

另外我追蹤的新陳代謝科數據,甲狀腺素T3,T4和TSH都回到正常值;平常居高不下的總膽固醇也終於降到159(第一次在200以下),壞的膽固醇(LDL)也降到95(第一次兩位數)。由於我長期高膽固醇沒好好控制,導致我的血管硬化情況嚴重,片子看起來像是老人的血管。奉勸大家還是要乖乖注意三高,要長壽要健康的人生,這是一定不能忽略的啊!

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IMG-20150210-WA0000IMG-20150210-WA0001IMG-20150210-WA0002  吃妥復克已經快九個月了,副作用還是形影不離。 特別是甲溝炎周而復始地發生,最近發生在腳趾頭,走路會有痛點,只好小步走慢慢走。但凡所有的副作用發生率統計,像甲溝炎57%,腹瀉95%,紅疹89%,口內炎72%,皮膚乾燥29%,我卻是每一項都100%發生。還好久病成良醫,各種副作用都慢慢在"掌握中",兵來將擋,水來土掩,他們跟我和平共生!!  還是要維持信念就是不要抱怨副作用,要珍惜妥復克的"正作用",畢竟標靶藥盡責地抑制了癌細胞的生長,這才是最要緊的,絕對要惜福和感恩。


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今天去回診,我的癌症指數上次是2.7,今天是2.9,正常值在5以下,雖然略為增加,但都還在正常值以下,醫師總說這只是參考值,CT看來跟上次差不多,所以結果是維持原樣,繼續吃標靶藥邁入第四季。我可以放心去過年了。

 

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上次看診跟醫生說後背有疼痛現象,心中有些憂慮,醫生為我開了骨骼掃描檢查。昨天去做檢查,今天看診順便看結果,醫生show給我看,和上一次的比較,原本被侵蝕部分影像黑黑的地方很多,這次則大部分都變白了,意思是說不儘沒有惡化,而且改善很多。真是讓人振奮。

又快到了三個月一次的CT斷層檢查,醫生幫我排在2/4,次周2/11看結果。經過這次骨骼掃描的激勵,對於下月的CT充滿信心。相信過年前可以都搞定,好好過年。

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http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA2/9127624.shtml


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12/1看完診拿單子付費後等拿藥時,大哥發現標靶藥只開了5顆,實際上應該是要25顆? 趕緊拿了單子到門診補救,助理小姐KEY錯數量,更正後重新去領藥。如果當時沒發現就拿了回家,麻煩就大了。

其實因為是標靶藥,每顆都昂貴,領藥時必須當場數清楚後簽名,因此也還不至於回家才發現。但如果是其他的藥種,就有可能短少。總之上了一課,發現自己還是要有核對的習慣,重要的藥千萬要算清楚啊!!

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11/10看CT報告安全過關,展開三個月的快活時光。先是11/18跟老同學下午茶聚會。11/22跟所有家人歡度生日,預約明年還要再聚。11/24~26宜蘭(棲蘭梅花湖蘇澳)三天小旅行,因腳趾有甲溝炎作怪,只能輕鬆走,但是還是覺得好愜意。想到如果發生在早些年無藥可醫,可能就過不了生日了,真是百感交集。雖說人生自古誰無死,但活著還是挺好。最終11/29投票支持的柯P當選,做了個happy ending.

妥復克吃超過半年了,覺得自己的身體一日好過一日,原先標靶藥的副作用都減緩了,體力也在增進中。目前是三個月做一次大檢查,人生計數原來以"年"為單位,現在以"三個月"為單位;以前不知未來的歲月有多長,現在也同樣不知未來終點在哪裡。感覺身邊的人因為我的病情穩定,漸漸大家回復到心情安定的狀態,畢竟短時間不會有驚人的改變,大家都可以暫時放鬆心情過日子。當初那種瞬間面臨生死邊緣的恐懼已逐漸雲淡風輕。

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今天下午跟國中同學聚會,都畢業四十年了,還不時有聯絡也有聚會,真的要感謝科技進步,透過臉書透過LINE,經常可以有最新的訊息!  四月剛得到癌症時,萬般沮喪,同學們都很關心,多予鼓勵,六月間病後初次見面,臉上痘痘還很花,體力也比較差,在過了五個月後,副作用緩解,體力也增進不少,漸漸恢復到八成的功力!  標靶藥真是神奇,癌症末期的病人竟然可以控制得如此得宜,實在很感謝研究標靶藥的學者們,讓我從絕望中看見許多的光亮。親朋好友的鼓勵與關愛更是抗癌的絕妙好藥方。

回想剛吃標靶藥時,嚴重的副作用弄得心情低落心理自卑,臉上痘痘密密麻麻,根本不想出門也不想見人。因此還是要鼓勵剛吃妥復克等其他標靶藥的朋友,忍一時,爾後海闊天空啊!  加油啦~~

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每三個月一次斷層掃描(CT)檢查,關係著標靶藥抗藥性是否產生,因此看診前難免還是忐忑不安。終於來到診間,偏偏今天台大醫院的電腦跑得很慢,使得看診的時間拖長,前面的病人看完診等藥單需長達一小時! 還好輪到我電腦已經變快。醫師指著我的CT片子對照上一次的告訴我說腫瘤又縮小了一些! 笑容可掬地說很好,可以向健保繼續申請標靶藥,也就是說我有三個月時間可以高枕無憂了,耶~~

不過要注意的是我的胸椎第八節有壓迫性骨折,癌細胞狠狠地咬了一大口,讓他扁了下去。所以我必須小心行動,避免跌倒提重物,不要加重他的負擔。其它腦部的點點小結節和縱膈腔的淋巴腫瘤都控制中,沒有消失但也沒有坐大。吃標靶藥快半年了,有此成績實在很安慰! 雖然不能消滅所有的癌細胞,但可以控制住或減小腫瘤都讓人很振奮! 看完了診順便上化療室去掛號打補骨針,先去吃午餐再回來等候,二點開始打到五點。回到家已經快六點,一整天就在台大消磨掉了!

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吃標靶藥的病人每三個月要做檢查,健保局審核後再繼續給藥。也就是如果發現復發,表示產生抗藥性,健保局也就停藥。因此三個月一次的檢查攸關重大。我月底要做電腦斷層,雖然覺得身體狀況還不錯,原先的病灶咳嗽和骨頭痛也沒有發生,但畢竟還是要靠精密的儀器才知道結果。保持樂觀的心去面對,醫生說平均抗藥性的產生是十四個月,之前有看到實驗組有病友吃了四年才產生抗藥性,所以我才吃五個月,應該可以把心情放寬一點!

星西亞成立了肺腺癌戰友的臉書群組,很快就糾集了很多好朋友,有病患有家屬,大家可暢所欲言和交換意見。不過該社團原則上是不開放社團,一般人是無法進到裡頭的。因此我想我的部落格還是要往下寫,畢竟我當初的想法是因為吃妥復克的病友很少,要找類似的經驗參考不多,所以才起了個部落格。此外對關心我的親朋好友也可以在部落格上知道我的最新病況如何。

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今天看了朱家瑜醫師的皮膚科門診,我問他說副作用的嚴重程度會不會跟標靶藥有沒有效有關係呢? 也就是說當副作用減緩的時候就表示開始產生抗藥性了嗎? 朱醫師說其實二者並沒有一定的關聯,而且我們的身體會找到對付副作用的方法,所以副作用的嚴重性只會越來越輕,不會愈來越重。

總之不用自己嚇自己,當副作用越來越輕的時候,可以開心一點,不用擔心說就是產生抗藥性了。

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