阿頓的家

• 癌友Angel 分享她在網路上找到吃妥復克標靶藥的癌友文章，http://blog.xuite.net/kinmen1106/twblog/241287811，他參加四年前台大醫院吃妥復克抗肺腺癌的實驗組，直到最近產生抗藥性才停藥，他是所有實驗組的成員中撐過最久的人，大部分的人在吃了12-24個月左右就退出了，所以他被稱為第一名。最近手術切除新長的腫瘤後，即將轉化療(愛寧達)繼續和肺腺癌奮戰。
• 無論如何，看到有人吃妥復克標靶藥挣來四年的時光，實在是非常寶貴可賀可喜的事! 而且很多人化療後還是有滿好的生活品質。身為吃妥復克標靶藥的我，悲觀中有樂觀，樂觀中也要不忘好好生活，為下一階段培養充分的體力。

今天去回診，我的癌症指數從最開始的49到後來的26，今天只剩2.7，正常值在5以下，雖然醫師說這只是參考值，但他也認為這藥(妥復克)的效果很好。總之是好消息!

•  今天重讀了鳳飛飛病逝的新聞，他在2011年六月本來要開演唱會，因為喉嚨不舒服而去檢查，意外發現是肺腺癌四期。七月化療，九月暫停治療，2012年一月病情急轉直下，1月4日病逝於香港。

• 在此之前2006他心愛的弟弟死於淋巴癌，2009年她先生趙宏琦死於肺腺癌，可見他心情之沉重與孤單! 鳳飛飛行事低調，獨子在英國讀書，以癌症病人需要的正面思考+樂觀態度+愉快心情+家人朋友圍繞照顧加油打氣，在鳳飛飛過度要求隱私和自我空間的情形下而不得，讓人覺得好心疼。
• 罹癌已經夠沮喪的了，如果又要孤單面對病魔，必定極為無助和沉重。至少以我自身來說，如果沒有家人和朋友的支持和加油，我一定無法單獨面對的! 

https://www.youtube.com/watch?v=r0KuBRtLesY

讓我們更清楚了解肺腺癌當今的治療~~

從2014/5/22吃標靶藥妥復克以來第一次做CT檢查，算是對藥效做個評鑑。醫生說縱隔腔內的淋巴結聚積的癌細胞差不多都消失了。顯示標靶藥的確發揮了功效。我詢問那骨頭的部份呢?  醫生回答說原則上CT看不是很清楚藥效，不過我很早就沒有骨頭痛的問題，所以應該也是表示藥物發揮了它的功效! 醫生安排我注射"雷狄亞"(Aredia), 我看藥袋上寫主要作用是"治療惡性腫瘤之蝕骨性骨頭轉移"(應該是針對被吃掉的骨頭補強鈣)，另外也有口服的鈣片，總之要強化骨本避免骨折。至於腦部原有的幾個小點，醫師並沒有特別說什麼，也沒有要做放療的意思，我就當作是不要緊吧!  綜合以上各項看來，結論是好很多了，就繼續吃藥然後審慎觀察。

因為要打四小時的雷狄亞，我前往化學治療室登記等候，由於事先不知情，第一次到化療室，心裡有些忐忑不安。進到化療室，每間有六床，除了我之外都是注射化療藥劑，大部分的人都是安靜地躺著睡著，有的人自己前往，有的有家屬陪伴，有一個老先生有老婆兒子孫子陪伴，一路吵到底(其實是嗓門大加囉唆)，害我四個小時睡不安穩! (大家相安無事，沒人去制止他。)  整整四小時躺在床上打點滴，四處張望其他床的病友，有老太太，有歐吉桑，有壯年的男士，有年輕的小姐，大家似乎都很熟悉環境，不像我第一次去四處張望，進入治療室就躺好，等護理人員前來注射化療藥劑，自然到讓人不會想到是癌症病人辛苦地在作化療。

從5/22開始吃第一顆妥復克至今，已經滿八週了。

7/16(三) 看朱家瑜醫師皮膚科門診，我的皮疹從臉部腿部，進而遍及全身，所以朱醫師原先開給我小支5g, 現改開大支25g的才足以擦拭日益廣泛的皮疹。朱醫師對於我對吃妥復克產生的副作用的諸多埋怨給我"正確"的觀念，他認為我該關心的是妥復克帶給我的效果，而看皮膚科的目的是讓我能持續用藥，讓標靶藥持續維持它的藥效!  要將肺腺癌個人化治療看作類似慢性病，藥要持續地吃，讓藥發揮功效; 至於產生的副作用，就讓我們的身體去適應它。他說他有吃了五六年的病人，已經跟正常人差不多了! 

1. 以為吃標靶藥很"簡單"，不像化療被副作用折磨。其實標靶藥也是很折騰人的，嘴破拉肚子長爛痘子，一樣不少!!

2. 以為吃標靶藥有療程，吃ㄧ段時間好了就不用吃了。其實標靶藥物是要持續地吃，直到產生抗藥性為止。

5/22(四)開始吃第一顆妥復克，感謝健保局的開放免費服用，我看帳單上一周的藥費高達上萬元，若長期吃，一個月要四萬多，一年要四五十萬元，真的是好大一筆錢啊!  以前認真繳的健保費現在都賺回來了，覺得好划算，健保千萬不能倒啊! 

吃藥後的前三天平安無事，第四天開始腹瀉，從小瀉慢慢進到大瀉，然後變完全水瀉。一天可瀉到5-6次，剛開始不想經常吃止瀉藥，後來發來發現不吃不行，身體會變得很虛弱!  於是一瀉就趕緊吃藥，除非很嚴重，不然頂多吃到兩顆就可止瀉。進入第九天後就慢慢減少次數和水瀉。(適度的補充運動飲料或加點鹽的水是有必要的)

GIOTRIF妥復克，健保局剛通過，在今年(2014)的5月1日開始不用自費，但有諸多限制要專案申請。陳醫師跟我說有六七成的機率，基因檢查可以符合的。縱使有六七成的機率，畢竟還是有三四成機率無法適用標靶藥物，必須用傳統化療來做治療。化療給我的印象太過痛苦與煎熬，於是我糾集親朋好友為我祈禱，終於結果出來我可以適用標靶藥。

非小細胞"肺癌" (NSCLC non-small cell lung cancer)

三月~四月總是咳咳咳乾咳不止，弄到親朋好友都勸去看個醫生吧! 可是我既沒發燒也沒痰，就只有咳嗽啊!  為了讓大家安心，4/12(六) 我去附近的診所看，醫生看看病例說我以前也曾經這樣，喉嚨有點發炎。他們診所新購置了X光機，醫生問我說這樣好了你照一下X光。我想也好，就同意了。但護士小姐(穿護士服不知是不是有牌的?)似乎對機器也不是很上手，喬了半天照了一張。當場就可以看片，醫生指著我的右肺說你這邊的肺霧霧的，你下個月要再回來追蹤。開了些藥給我吃，我吃了也不見效。

又過了一週，咳嗽雖不是很嚴重，但仍不見好轉，加上有背部臀部等多處骨頭疼痛。4/18(五)掛國泰醫院胸腔內科，醫生為我照了X光，並開了藥，叫我下週再去看。4/25(五)醫生看了我的X片，指著我的右肺影像向我解說，這有可能是肺結核或腫瘤，後面的腫瘤二字害我心慌起來。晚上同在南部當醫生的好友Q談到這事，他說不要等了，你來我們醫院我幫你排檢查。

跟很多肺腺癌的患者一樣，我也是咳不停，骨頭有點痛，去看醫生，竟檢查出來肺腺癌，原先彩色的生活突然變成黑白的。

我想我會慢慢地將這過程仔細地記錄下來，也是對自己生命的紀錄。也許也能和跟我一樣狀況的病友交換心得，並鼓舞剛罹癌不知所措的朋友。